ANKARA (AA) – Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) işbirliğiyle Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı düzenlendi.
Hacettepe Üniversitesi Sıhhiye Yerleşkesi Kültür Merkezi'ndeki toplantıya Hacettepe Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Mehmet Cahit Güran, TÜSEB Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Rabia Çakır Koç, HÜGEN Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın ve çok sayıda uzman ile akademisyen katıldı.
Güran, toplantıda, nadir hastalıkların Türkiye'de görülme sıklığının yüksek olduğunu belirterek, bu durumun nadir hastalıklarla mücadeleyi daha önemli hale getirdiğini söyledi.
Nadir hastalıklar üzerine üniversite ve HÜGEN tarafından kapsamlı çalışmalar yapıldığını aktaran Güran, "İşin içinde belki tıp konusu, temel bilimler, istatistik de önemli. Paradoksal rakamlar var. 8 bin nadir hastalık türünden bahsediliyor. Yaklaşık 400 milyon insan bundan muzdarip. Türkiye'de 7 milyon hasta telaffuz ediliyor. " dedi.
Türkiye için konunun çok daha kritik önem taşıdığını dile getiren Güran, "Toplam hasta sayısı ve nadir hastalık türü değerlendirildiğinde her hastalık başına ortalama 200 hasta düşüyor. Dolayısıyla kendi içinde görülme sıklığı farklı olan bir hastalık seti üzerinde konuşuyoruz. Dolayısıyla birçok açıdan üzerinde çok düşünülmeye değer hem ulusal hem uluslararası açıdan çok önemli bir konu." ifadelerini kullandı.
Toplantıda, nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve hasta yönetimi gibi konularda da uzmanlar tarafından konuşma yapıldı.
Ayrıca, akademisyenler tarafından "Nadir hastalıklarda bireyselleştirilmiş tedavinin önemi", Ulusal Sağlık Politikaları Açısından Nadir Hastalıklar", "Nadir Hastalıklar Ulusal Sağlık Stratejisi ve Eylem Planı", "Nadir Hastalıklarda Tedaviye Erişim", "Nadir Hastalıklar Alanında Mükemmeliyet Merkezlerinin Oluşturulması Çalışmaları", "Nadir Hastalık Alanında Mükemmeliyet Merkezlerinin Oluşturulması Çalışmaları", "Nadir Hastalıklar Alanında TÜSEB AR-GE Destek Stratejileri ve Proje Çağrıları" başlıklı paneller düzenlendi.
Nadir hastalıklarla mücadelede Hacettepe Üniversitesinin bu alandaki çalışmaları da toplantıda ele alındı.
